记者手记：他一路跌跌撞撞，“摔”了就爬起来，爬起来再“摔”，就这样“摔”进了清华。

巨大的喜悦，揉着暑热降临。

8月1日，在重庆市开州区临江中学，清华大学为18岁男孩李琦举行颁发录取通知书仪式。接过通知书，李琦感慨万千。

进清华，是李琦一步一步“摔”出来的结果。六七年前，李琦被诊断出患有罕见基因遗传病——进行性肌营养不良，由于小腿肌肉萎缩，走路要比正常人慢一半。他总是双手撑腰，找到身体着力点，一步跨两步往前，为了不迟到，为了不错过上课，为了能和同学并肩说句话……

走快了就摔跤，一天摔个五六次，李琦的膝盖现在都是青黑一片。

容易摔跤的不止李琦一个，妈妈、哥哥、外公、舅舅都有这种症状，且随着年龄增长症状可能加重。

0.5倍速的步伐

临江镇距离开州县城，还有十六七公里。道路两旁稻谷由绿转黄，快要收割。建校六十年的临江中学，树木葱茏，迎来收获季。

父亲李仁均骑着电动车，载李琦回校。高中三年，父亲就是这样接送他的。

十年前，李琦在广东东莞私立小学读完一年级，父母便决定举家搬回老家。回老家后又搬了两次家，为兼顾两兄弟的学习，夫妻最终决定在临江中学大门外开小卖部。李仁均进货搬货，母亲王修美守店。

没几年，安稳的小家因罕见基因遗传病出现巨大裂缝。兄弟俩先后出现肢体无力症状。一家人面对打击，信心破碎，问天，问地，问命运。无奈、孤单、伤心与自卑……在种种情绪里煎熬，一家人又相互扶持，重建生活。

学习最要紧。为了节约时间，家到学校一公里路程由父亲接送；从学校到教室，李琦自己花一刻钟走上去。一步跨两步往前，经常摔跤，“同学见了，立马就把我拽起来。”

摔多了，李琦的膝盖总是青一块，黑一块。“有一次爸爸送我去上学，催得比较急，我从楼梯上直接跳下去，脚没站稳，手也没抓住栏杆，直接摔趴。”

上厕所也难。学校基础设施有限，唯一一个厕所在底楼。课间十分钟，李琦上下5楼要花十几分钟，从厕所回来往往迟到。为了不错过下一节课，李琦就憋尿。上完一节课也比别人累很多，很多时候一下课，李琦就趴起小睡。白天把时间耽搁了，怎么办？熬夜！

6月24日中午，李琦和妈妈王修美守在电脑前。查完成绩，李琦猛拍桌子，大喊一声“哇，超出了预期。”王修美是最高兴的那个，感觉有点像中彩票，极度兴奋后立马平静下来，平静几天又反应过来“哇，好开心”。

一个加餐的“小灶”

班主任李强见证李琦一步步“摔”着向前，还陪他参加了清华大学招生组在重庆的初试和成都的复试。在他看来，李琦心理素质强大，有面对困难的能力。

可以说，李琦心理的强大得益于母亲。30岁时，王修美生了李琦后，猝然发现自己连抱儿子的力气都没有，甚至连五厘米高的台阶都无法跨过去。“当时根本没觉得是遗传病，还以为是产后问题。”

王修美的确诊是在多年以后。两个儿子在小升初阶段先后出现肌无力症状，一家人无奈奔波于重庆各大医院看病，检查报告常常跟着个问号。直到在医生建议下做了基因检测后，一家人才如临大敌，陷入难以自拔的悲伤。

最先站起来的，是王修美。

“最初也是一家人抱头痛哭，心情毛躁。”

“孩子外婆总是鼓励我说，你们比没手没脚的要好，那些人更不幸。”王修美对华龙网-新重庆客户端记者说，是母亲让自己有了接受现实的勇气，并下定决心培养儿子。

晚上十一点左右，小卖部不忙了，王修美拖着无力的腿，坚持亲自给儿子做顿加餐，常常是面条加个鸡蛋。

吃饭间隙，王修美拿出手机让李琦放松，大多时都会给儿子放自己收集的“宝藏”短视频——全是励志的。

“自从流行刷短视频，我妈看一个存一个，存一个就给我看一个，残疾人当董事长的啊，脑袋都撑不起还在学习的呀……”这些和面条一起加餐的视频，李琦从心底接受，从一个个艰难的命运中，体验了比他更艰难的人生。

李琦自己也买励志书，贝多芬、海伦▪凯勒、霍金、史铁生……还喜欢看社会新闻，“高中三年，热点事件一个都没落下”。

走过半生，王修美无所谓自己，一看到摇摇晃晃的儿子又心情复杂，“每个月总有几天想哭”，白天忙碌，夜深时就翻出压在心底的愧疚，反反复复暗自唠叨：“两个细娃，要是有一个不得病也好”，然后又涌出期盼：“只要这个病不继续恶化，就行！”

但天一亮，她又变成了丈夫和孩子眼中，家里那个“最自信的人”。

两个学医的儿子

今年48岁的王修美，计划今后就守着小卖部养老。至于孩子的未来，她规划了让两个儿子学医。

两年前，大儿子考出600多分的成绩，进入重庆医科大学临床医学类专业。7月26日，小儿子李琦又被清华大学“自强计划”录取，专业也是临床医学类，学制为8年。

“学医工作稳定，又不用多‘走路’，再不济，还能在镇上开个小诊所。”

只是一转念，王修美又认为学医是个体力活，担心两个孩子身体吃不消。“大儿子学医头发掉得好厉害呀。”

对于母亲的担心“体质”，李琦总结：“当妈妈的总要找一件事担心，在外地就担心我们的安全呀，到冬天就担心我们冷不冷呀，找工作时又要担心找工作，到时候又担心我们结婚呀。”

一家人都明白，李琦虽迈过高考这道坎，但身体的坎，无法逾越。

舅舅目前症状最严重，筷子也拿不稳。一家人各自偷偷上网查资料，结果一样，“随缘，没得治。”

改变身体几率已不大，但李琦会努力学医，想在医学方面有点成就，“也隐隐约约想研究家族这个疾病”。

进入清华校园前，李琦都在帮附近的学生免费辅导。那是他和妈妈高考前的约定。“妈妈说，如果高考成绩好，就要帮助周边的人。”除了辅导，李琦和哥哥还在镇上做数据录入等义务工作。

爸爸李仁均是这个家的巨大支撑，想起自己两岁失去父亲，在奶奶和伯父家长大，吃过无数苦的他红了眼眶：“孩子们这个病，没有什么大不了的。”“我那时连吃的都没有。”

临江镇被大山包围。李琦无数次凭栏遥望，希望走出大山，见到辽阔的大海。

其实，父母在广东鞋厂打工时带儿子去过海边。李琦如此描述那次看海经历——纯净的海，纯净的力量，在无言的海浪重复的起落中彰显着永恒。

长大后，李琦懂得，父母也许就像那一片海。

华龙网-新重庆客户端 李凤兰 /文 张馨月/视频 受访者/供图 林楠/主持