第1眼TV-华龙网讯（首席记者 林楠）“这次活动让我明白，罕见病患者需要的不仅仅是医疗上的帮助，更需要社会的理解、关爱和支持。”2月28日，在重庆医科大学思政创新团队“缙云青马书院”主办的“2025年世界罕见病日艺术作分享会”上，该校马克思主义学院2023级研究生杨頔嫄感叹道。

在2月28日国际罕见病日来临之际，重庆医科大学马克思主义学院举行活动，共同呼吁全社会关注罕见病患者。此次活动征集了全国40余名罕见病患者制作的摄影、美术作品，其中4位患者及家属来到现场，活动通过真实案例分享、医学成果展示、患者家庭互动等环节，让医学生们深切体会到“健康所系，性命相托”的誓言分量。

“每次听到孩子骨骼发出脆响，我的心就揪成一团。”活动中，成骨不全症患儿小宇（化名）的母亲花花（化名）站在演讲台前，哽咽着讲述十年抗病历程。她的孩子因骨骼脆弱被称为“玻璃人”，经历过32次骨折、15次手术，却坚持用变形的双手完成学业。这份坚韧感染了现场师生，许多人泪光闪烁。

段冬作为板层型鱼鳞病患者，向现场师生讲述了这种罕见病在他出生时就带来了残酷的开场。当他呱呱坠地，那与常人迥异的皮肤便昭示着他与众不同的人生——板层型鱼鳞病。像段冬一样的患者，被称呼为“火面胶婴儿”，即出生时全身被一层像胶状膜紧紧包裹的模样，这层膜就像一层枷锁，限制着婴儿的活动，同时也预示着未来无尽的医疗挑战。然而，段冬并没有被这些恐惧和困难打倒。他勇敢地站出来，分享自己的经历，他说道：“我本来可以作为一个患者，慢慢地接受自己无药可治的现状，然后直到生命尽头的那一刻，那为什么还要让自己拍视频，做分享，服务病友这么折腾，我想这就是来自于我对未来病友的责任。”

分享会后，该校第一临床学院2022级临床医学专业张耀对自己的未来有了更多的思考，“我深刻感受到医学的责任重大，患者需要的不仅是治疗方案，还有增加罕见病的研究，消除歧视的社会环境、打破信息壁垒的科普宣传、以及制度保障下的用药可及性。这让我重新审视自己的职业定位——未来的医生不应只是实验室里的研究者，更应是患者权益的倡导者与社会认知的破冰者。”

“我们通过这样的活动，将医学专业教育和医学生思想政治教育深度融合，在激励医学生勇攀科学高峰的同时，注重提升人文素养、培育医者仁心。”重庆医科大学马克思主义学院思政教师、“缙云·青马书院”创始人张施洋副教授表示。

据了解，“缙云青马书院”是重庆医科大学于2021年打造的思想政治教育创新团队。该团队由具备思想政治教育和临床医学学科背景的青年教师组成，聚焦生命健康教育，旨在提升医学生人文素养，致力于医学生思想政治教育的创新型实践活动。