感动重庆|跨越生死预言 她用母爱改写罕见病儿子的人生

2024-11-05 09:51:00 来源: 华龙网

华龙网讯(记者 秦思思)“反抗痛苦的最好方式,是爱与生活。”这是周朝喜常对儿子说的一句话。近日,2024年度“感动重庆十大人物”提名人选出炉,周朝喜榜上有名。

周朝喜是綦江区登瀛学校教师,她的儿子罗睿燊出生15天,便查出患有苯丙酮尿症,5岁半时又被查出患有进行性肌营养不良,11岁半后只能靠坐轮椅代步,曾被医生预言活不过18岁,如今在周朝喜的悉心照料下,罗睿燊已成功考入大学。不仅如此,母子二人还走了大半个中国。

周朝喜对人生的态度,正如她微信签名那般:“向死而生,生而尽欢,活而无憾。”

周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图
周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图

为母则刚

她同病魔宣战

2005年3月,儿子罗睿燊出生,让初为人母的周朝喜格外喜悦。但这样的喜悦仅仅维持了15天便被打破。

15天大的罗睿燊被确诊苯丙酮尿症,苯丙酮尿症则是一种遗传代谢病,需要终生遵守严格的饮食控制,以避免大脑损伤。这意味着,罗睿燊的餐食就和其他小朋友有了极大区别,除了蔬菜、水果,其他五谷杂粮和鱼肉蛋奶都不能吃,连大米都得是特制的。

周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图
周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图

命运不曾礼貌敲门,罗睿燊在5岁半时,又被确诊为进行性肌肉萎缩症。面对两种罕见病的同时发生,医生曾委婉地告诉周朝喜,“孩子11、12岁可能无法行走,或许活不过18周岁。”

罗睿燊11岁半时,医生的第一个“预言”应验了,罗睿燊慢慢无法行走了,只能与轮椅为伴。

命运给了周朝喜一把烂牌,她选择同儿子,快乐地打好它。周朝喜决定带着儿子一起去探索这个精彩的世界,战胜命运。

因患苯丙酮尿症,罗睿燊能吃的东西十分单调。所以罗睿燊上下午最后一节课的时候,周朝喜来到距班级几步之遥的一个小房间,为儿子准备晚饭。

为了给行动不便的孩子节省时间。学校既在宿舍安排了无障碍“爱心寝室”,也在教学楼设了“无障碍休息室”,虽然很小,但里面有桌椅、脸盆、电饭煲……日常生活用品一应俱全。

进行性肌营养不良导致孩子肌肉萎缩、骨骼变形,她就每天帮儿子拉伸,按摩手脚关节。

周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图
周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图

鼓励大学“燊”

在自己的人生里发光发热

11岁那年,罗睿燊摔了一跤,怎么努力也站不起来。

他满眼惊慌:“妈妈,我要瘫痪了怎么办?”

周朝喜温柔地抱着儿子说:“宝贝别怕,妈妈会永远在你身边,做你的双腿,带你去任何你想去的地方。”

十三年来,周朝喜兑现承诺,儿子想去看世界,她就拖着行李、扛着轮椅,独自一人带着儿子走过了全国87座城市,带他见识了沙漠海洋,高山草地,峡谷森林,戈壁浅滩……母子俩上天入地、漂洋过海,走遍了全国20多个省市。

周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图
周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图

北京、青海湖、布达拉宫……周朝喜利用寒暑假,带着儿子走遍了大半个中国,行程累计数十万公里,身材瘦小的周朝喜,不管是坐飞机、坐轮船,还是爬山,她都能一手扛动10多公斤的轮椅和60多斤的儿子。

近两年,他们成功打卡西藏拉萨和粤港澳之地,充满了征服病魔的骄傲与自豪。

“我们能坐着轮椅去看祖国大好河山,社会上也给了我们母子强有力的支持,我们过得不苦,甚至很甜。”在周朝喜的悉心照料和乐观人生态度的影响下,罗睿燊打破了“活不过18岁”的预言,还成功考上了大学,成为一名大学“燊”。

今年3月,罗睿燊已经过完19岁生日,并在6月参加了高考。今年高考,罗睿燊凭借自己的努力,成功考取泰山科技学院大数据学院计算机应用技术专业(专科)。出于罗睿燊日常诊疗的需要,此前母子俩曾向学校提出能否先在离家较近的重庆移通学院(綦江校区)借读的诉求。泰山科技学院大数据学院校长表示,重庆移通学院和泰山科技学院将在相关部门指导下,联合培养、共同助力罗睿燊完成大学课程。

“妈妈并不需要你回馈任何,只希望你能活出你自己人生的精彩。”周朝喜常对儿子说,也许,母子俩经历了不一样的人生,但他们也要在自己的人生里发光发热。

心有大爱

萤火绽光芒

“我本可以忍受黑暗,如果我不曾见过光明。”有一阵,周朝喜的朋友圈反复出现着这句话。

这话是对19岁的病友小彭说的。小彭是湖南人,病情发展较慢,现在尚能颤颤巍巍行走,却因不堪家庭、疾病重负,吞药自杀,被周朝喜及时报警救回。

为帮助小彭走出孤独迷茫,尽管周朝喜从未见过他,她却毅然把他接到身边,像照顾自己的孩子一样陪伴安抚。小彭亲热地叫她干妈,说:“干妈,认识你我觉得好幸福啊,您给了我这么多拥抱,什么时候都会紧紧抓住我的手,您让我走出黑暗,走向阳光,变得自信,得到重生。”现在,小彭和小罗一样,也是一名大一的学生,暑假里,他找了一份云客服的工作,享受着自食其力的快乐。

周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图
周朝喜与儿子罗睿燊。受访者供图

周朝喜有一个近两千人的病友群,她常常给予他们力所能及的帮助和慰藉。不仅如此,她还是拥有10多个“儿女”的“干妈”。她通过开设微信公众号,呼吁关注罕见病群体,关注青少年心理问题,为近百个困难家庭筹得康复辅具及爱心善款。

周朝喜说:“我只是一只小小的萤火虫,却让我好多孩子变成了发光的萤火虫,把爱和希望传递到世界的角角落落,我好幸福。前面听说一认识的人自杀,我很难过,我很想告诉他和他们,我们活得很好,你一定也可以。”

因病友群中不时有病友突然离去,周朝喜和儿子更能感受生命的脆弱,因此他们从不讳言死亡。

“死亡不是生命的终点,遗忘才是。”周朝喜和儿子都想给世人留下有价值的念想,于是双双成为遗体捐献志愿者,他们希望以这种方式让爱和希望成为永恒。

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责任编辑:常涵笑