四分半 | 阿尔茨海默病 不只是遗忘……

2024-09-21 13:53:36 来源: 华龙网

提起阿尔茨海默病,许多人的认知,或许停留在那句“即便忘记了全世界,也不会忘记爱你。”

可囿于记忆迷宫中的患者们,所面对的不仅仅是遗忘那样简单。记忆错乱、性情大变、猜疑咒骂,甚至最后大小便失禁、语言失序,失去日常沟通能力、行为能力和理解能力。

9月21日,是世界阿尔茨海默病日。

根据《中国阿尔茨海默病报告2024》显示,我国现存的阿尔茨海默病及其他痴呆患病人数为1699万例。近30年来,随着人口老龄化进程加速,阿尔茨海默病的发病率和死亡率迅速上升,已成为中国城乡居民中排名第五的死因。

数字1699万的背后,是1699万个被病痛困住的家庭。对于照护者家属,这是一场“注定失败的战争”。而遗忘,也并非最可怕的事。

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镜子:“透过父亲,我开始焦虑我的晚年”

今年46岁的李易,是家里的独生女。父亲老李,是很传统的中国式父亲——沉默内敛,家里的顶梁柱。“爸爸很少和我交流,但是我爱吃什么,他总会牢牢记住。”

从小到大,只要回家,家里的饭桌上总是李易爱的菜。后来李易结婚生子,老人宠爱外孙女,家里的菜便换成李易女儿爱的红烧肉、粉蒸肉……满桌的美味佳肴,让外公家成了李易女儿最爱的地方。

直到2023年初,家里的饭菜开始变了。

老李因突发脑梗,被送到医院抢救。经一段时间治疗,老李的身体有所好转,但人却越来越糊涂,他不记得上一秒刚刚问过的问题,也控制不住大小便。

最终,老李在重庆新桥医院确诊阿尔茨海默病。

“脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述阿尔茨海默病——像一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。

刚开始,李易的母亲承担了照顾老李的大部分重担。最频繁时,老李一天要换四条裤子。他变得敏感多疑,摔碗砸玻璃,拒绝与李易母亲接触。一天,李易接到电话,母亲带着哭腔问道:“这日子,什么时候是个头?”

为了替母亲分担,李易回家的次数日益频繁。起初她与往常一般,带着女儿,但渐渐地,她发现,原本最爱回外公家的女儿不愿意去了。

“外公家好乱,菜也不是我喜欢的,而且外公也变了,上次我想夹个丸子外公都不让我夹,还瞪我。”女儿的嘟囔,让李易沉默。

过了许久,李易才缓缓对女儿说:“人老了就会生病,外公生病了。”

看着女儿闷闷不乐地点头说知道了,李易欲言又止。其实她还有话没有问出口:“妈妈也会老,也会生病,到时候你也会因为吃不到喜欢的菜,妈妈不爱干净而嫌弃吗?你会照顾我吗?会有人照顾我吗?”

她不敢问,也不想听到答案,但担忧和焦虑,如同一颗种子在她心里开始生长。

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02

两难:“上有老下有小,最怕的就是这病”

如果说李易的困局,来自父亲患病的晚年映照的担忧;那么对于江津人刘姐,则是实打实的精力耗尽。

“砰——”沉重的工具包甩在玄关处,刘姐和丈夫下班后,刚进门,便闻到熟悉的“异味”。

婆婆的房门大敞着,刘姐走进一看,排泄物到处都是。“妈,你怎么又不去厕所上?”沙发上的老人回头漠然看了她一眼,没有回应。

长长叹了口气,刘姐认命地开始清扫,丈夫走进厨房准备午饭。这样的一幕,在两年中上演多次。

今年刚满50岁的刘姐,夫妻俩都从事家电清洗和维修。儿子大学毕业后,留在中心城区工作,为此刘姐的心愿便是多攒点钱,替儿子买房。

两年前,变故袭来,85岁的婆婆确诊阿尔茨海默病。

刚开始,夫妻俩都觉得:“人老了本来就容易糊涂,多正常嘛!”但眼睁睁看着婆婆逐渐变“陌生”,才明白这病没有这么简单。

曾经雷厉风行的婆婆,家里内外都是一把“好手”。有婆婆在家“坐镇”,刘姐和丈夫可以放心跑到其他乡镇接单子。回家后,热菜热饭等着、脏衣服也洗好。

生病后,婆婆起初是做饭多加盐或忘放盐;到后来,是操作失误导致高压锅爆炸。虽然人没受伤,可从此刘姐再也不敢让婆婆进厨房。

想请人来照顾婆婆,不包吃住也要3000元一个月的开销,顿时让刘姐望而生畏;留家照顾,夫妻俩收入又要减少一半。思前想后,刘姐还是决定自己来:“辛苦点就辛苦点,还是要攒点钱。”

金钱和精力,在患者家属面前并非鱼和熊掌,而是双重考验。2020年发布的《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中,超过八成的照护者需要一直看护病人,近八成照护者希望从目前的生活状态中摆脱出来。

把“孝”字掰开了、揉碎了,落在阿尔茨海默病人的日常照护中,每个瞬间都可能变得不堪一击。

刘姐性子活泼,与婆婆很合得来,婆媳关系一向不错。但婆婆患病后,不堪重负的她,也难免有了抱怨,尤其是对丈夫的哥哥和姐姐。“他们从来不管,每年一家给点生活费就‘打发’了。”

但真要把婆婆丢给其他人照顾,刘姐又放不下心,所以往往一边抱怨,一边尽心尽力地照顾。

下午四点,刘姐难得忙里抽空刷会手机,看到新闻说持续的高温天气快结束时,她有点高兴,不一会便皱起了眉头,“冬天衣服更难洗。”

没多久,她又摆摆手笑了:“算了,说不定过两年,儿子新房买了,婆婆也有药了,就有盼头。”

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共生:“老伴生病后,我也失去了‘我’”

面对阿尔茨海默病,照护者们面对的第一课,是来自家人的遗忘和抗拒。但对于黎婆婆来说,第一课却是和老伴一起,失去“自我”。

“管管你们爸爸,我真的受不了了!”思索再三,黎婆婆崩溃地拨通女儿电话,余光看到的,是身旁正傻笑的丈夫。

黎婆婆今年76岁,老伴徐爷爷今年80岁。夫妻俩相守几十年,共同养育了三个儿女,携手闯过人生许多难关。

本以为就这样安稳伴一生,却在三年前徐爷爷确诊阿尔茨海默病后,再掀起波澜。

相比于其他患者,徐爷爷认知功能没有大问题,除了脾气变得有些古怪之外,最爱的就是粘着黎婆婆。

随着病情进展,徐爷爷对黎婆婆的依赖愈发严重,只要看不到老伴就会大发雷霆。黎婆婆心疼老伴,走哪都带着他,但这却让徐爷爷的“控制”越发变本加厉,连睡觉要紧紧攥着黎婆婆的手腕。

前段时间,徐爷爷受凉生病,家人陪着他到西南医院看病。考虑到有多种基础病,医生建议入院治疗,但徐爷爷又闹起脾气——说什么也不要儿女和护工照顾,只要黎婆婆。

“我天天都会来看你”“我没有护工照顾得好”“我身体遭不住”……黎婆婆好说歹说劝了半天,老伴就是不肯松口,一气之下,本就有冠心病的她,犯起了心绞痛,也只能跟着住院了。

但徐爷爷又耍起性子:“要住同一间!要挨到一起!”医院本就床位紧张,实在挪腾不出同一间病房。没能如愿,徐爷爷坚决不住院,最终一家人只能妥协,开了药先回家。等到过几天,有符合要求的病房,老俩口才住进医院。

但徐爷爷住院了也不消停。入院第二天,黎婆婆去做检查前还特意叮嘱,徐爷爷扭过头便忘了,在病房大吼大叫,还动手打了身边看护的人,直到黎婆婆急急忙忙赶回来后,才又恢复温和,脸上挂起傻笑。

这一年多来,徐爷爷就像藤蔓一样,紧紧缠绕住黎婆婆。没日没夜围着老伴转,失去所有个人空间,让黎婆婆倍感窒息。

为什么会这样?没人说得清原因,阿尔茨海默病人难以自我表达,或许连徐爷爷本人也搞不明白。有时看到这对形影不离的老夫妻,亲朋好友们会调侃他们多年恩爱不减,但大家都知道,对于黎婆婆而言,这其实是一种“牺牲”。

“没事,他爱跟着我也好,起码不怕走丢。”黎婆婆苦笑着,徐爷爷看着黎婆婆,也跟着笑。

他们相伴一起从公园走回病房,阳光下,影子交汇在一起,徐爷爷握着黎婆婆手腕,寸步不离。

阿尔茨海默病因其病情发展而对照护日益增加的需求,像一双无形的大手,轻而易举地挑起对立,然后让世间关系最亲密的人变得陌生。

“如果只是遗忘就好了……”家属们在采访中不时重复这句话,他们的痛苦,有照顾老人的劳累,也有看着亲人变陌生的无奈。

夏天过去了,对于李易、刘姐、黎婆婆她们来说,这一年又过去了一大半,她们祈祷着新药的产生,也等待着和家人下一个春天的到来。

华龙网 记者 唐雨 林红/文 

受访者、重庆新桥医院、重庆西南医院/图

董进/主持

文中李易为化名

责任编辑:刘艳